作者 赵晶

老年医学科 主管护师

北京护理学会老年专科护士，北京护理学会糖尿病健康教育护理师。擅长老年综合征管理、功能维护与生活质量提升，尤其是糖尿病等慢性病的综合管理。

导语：

我是老年医学科的一名护士长，在临床护理岗位上工作了十几年，见过太多被慢性病折磨的患者，可50岁的肖炽（化名），还是让我记在了心里。从他第一次坐着轮椅入院，到后来长期的照护与随访，这段经历让我对“护理”两个字，有了更深的理解。

被病痛困住的生命

初次见到肖炽，是在一个阴雨天。淅淅沥沥的雨，并没有让夏日的午后变得凉爽。患者的爱人推着轮椅把他送进来时，我发现肖炽整个人瘦得脱了形，174cm的身高，体重只有40kg，BMI仅仅13.2，加上脸上乱糟糟的胡茬，整个人透着一股掩不住的憔悴与颓丧。

我跟患者打招呼：“肖炽您好，我是科室的护士长，住院之后有什么需要帮助的，尽管跟我说。”只见他四肢不受控制地扭动，嘴巴微微张着，说话含糊不清。我俯身倾听，还是没明白他表达的内容。

可能是窘迫，也可能是无助，他失去了耐心，当场就发起火——挥动着胳膊，瞪着眼睛，怒气冲冲地看着我们。

当时我有点不知所措，他的爱人红着眼跟我说：“护士长，您别介意，他现在就是这样，动不动就发火，都是这个病闹的。这病拖了十几年，一开始只是走路不稳，后来越来越严重，吃一顿饭要耗两三个小时，还总呛咳，最近三个月瘦得厉害，才来住院。”

我安抚了他的爱人，同时把肖炽安置到床上，立刻带着护理团队给肖炽做全面评估：跌倒风险18分，属于高危；压疮风险16分，也是高危；洼田饮水试验3级，吞咽障碍明显；老年抑郁量表11分，中度抑郁；再加上重度营养不良、严重肌少症、中度衰弱，每一项都是护理上的“硬骨头”。

评估之后，接下来的护理却处处碰壁。肖炽因为不自主的舞蹈样动作而浑身难受，再加上情绪烦躁，对治疗和护理特别抗拒。

当护士说：“肖炽该吃药了。”他会张开嘴，把含着的药猛地吐到护士身上；当护士想给他做皮肤护理，他会下意识地推开；留置胃管后由于身体不停扭动，管路会移位，有时候他生气还会反复拔管......

有好几次，年轻护士被他突然的动作弄得手足无措，甚至被误伤，她们跟我说：“护士长，我们真的尽力了。”我守在床边，一边轻声安抚肖炽，一边手把手带着护士操作，叮嘱大家“慢一点、轻一点，他不是故意的，是病控制不住”。

吞咽和营养是护理这位患者的过程中最大的难题。一开始，我们用鼻胃管喂食，没几天就出现隐形误吸，肺部跟着感染。看着他憋闷的样子，我心里揪得慌。

查阅指南、跟医生沟通后，我们决定改用超声引导下置鼻空肠管，这种方式能减少反流误吸，可操作难度大。可是，肖炽仍然不配合，全程由我和医生扶着他的身体，盯着超声屏幕，一点点送管，花了近半个小时才成功。

置管成功后，我们严格按照营养科的方案，从少量肠内营养开始，慢慢增加剂量，搭配肠外营养补充。我们每天盯着他的进食量、体重、生化指标，哪怕只涨了0.1kg，我们都觉得有盼头。

跌倒预防更是不敢松懈，肖炽的肢体不协调，而大多数亨廷顿病患者都会跌倒，于是我们在病房地面铺好防滑垫，桌角贴满防撞条，安排一对一陪护，每天定时和康复师一起帮他做平衡和肢体康复训练。

一开始，肖炽很抵触，练几分钟就烦躁地摆手，我们就陪着他，从抬胳膊、抬腿这些最简单的动作开始，练五分钟就休息，慢慢帮他适应。

用温柔敲开紧闭的心

我深知精神状态的护理比身体护理更难，肖炽焦虑、抑郁，偶尔还会有攻击倾向，不愿意跟人交流。于是，我每天晚交班后都会抽时间坐在他床边，跟他说说话，哪怕他只是含糊地应一声。

慢慢地，肖炽看我们的眼神不再充满抵触，开始配合我们各项护理工作，康复训练时也能配合一会儿。

有一天晚交班后，我像往常一样，坐他跟前跟他聊天，他手机放着音乐，我便问道：“肖炽，这是什么音乐，旋律很好听，节奏很动感。”他一边听一边示意我看手机歌单，是《瓦伦丁夫人》。

第二天早晨床旁交接班，当我走到肖炽床旁时候，他竟然放起了《瓦伦丁夫人》。那一刻，我的感动和欣喜真是无法形容，突然觉得这段时间所有辛苦的付出、小心翼翼的坚守全都有了着落。

原来，再沉默、再抗拒的生命，也会悄悄向温柔敞开一点光。

更让我想不到的是，科室举办肌少症主题科普活动，我告诉了每一位在病房的患者尽量来大厅参加活动。活动开始时，我从台上看到了最后面坐在轮椅上的肖炽，他全程在认真聆听科普知识。

当大家一起跳起抗阻操时，他无法站立，却坐在轮椅上，跟着节奏努力去挥动双臂，每一个动作仿佛都倾尽全力。此刻，我知道他是在用自己的方式来支持我们的工作。

坐在轮椅上的“舞者”

住院二十多天，肖炽的体重从40kg涨到44kg，BMI提升到14.5，没有发生跌倒、压疮、严重误吸，睡眠也好了一些，依从性比入院时好了太多。出院那天，家属握着我们的手不停道谢。

我看着轮椅上的他，虽然依旧肢体扭动，但脸上多了一丝平静，心里满是欣慰。之后，我一直关注他的随访情况，他每隔一段时间会到科里住院。

最近一次到院复查时，虽然他因吞咽功能下降而需要长期鼻饲，导致日常生活活动能力（ADL）评分有所下降，但情绪稳定了，体重维持在55kg以上，营养状况也日趋稳定，没有出现严重并发症。

看见一个人，而不是一种病

这么多年的护理工作，看似是我们在照顾患者、帮助患者，可照顾肖炽的这段经历，却让我被患者和这份职业深深治愈。护理从来不是简单的操作执行，而应该“看见一个人，而不是看见一种病”。

肖炽的病是亨廷顿舞蹈症，是不可逆的神经退行性疾病，我们可能没办法治愈他，能做的只是减轻痛苦、维持功能、守护尊严。可就是这些看似琐碎的小事：固定好鼻饲管、做好防滑护理、耐心安抚情绪、细致调整营养，让一个被病痛折磨的人，活得更舒服、更有体面。

医学有局限，护理有难度，但爱和坚守没有边界。往后的护理路上，我会一直记得这个患者，记得这份触动——护理的微光，虽不能照亮所有黑暗，却能温暖每一个被病痛困住的生命，也照亮我们自己的初心。

注：图片由AI生成

  编辑 | 宣传中心

 老年医学科 

北京老年医院老年医学科是专注于老年人群健康管理的综合性临床科室，秉承“全人关怀”理念，针对老年患者多病共存、功能衰退及复杂照护需求，提供集预防、诊疗、康复、长期照护于一体的个性化医疗服务。科室以延缓衰老、改善功能、提升生活质量为目标，致力于为老年患者提供科学、精准、温暖的医疗支持。

科室成立于2015年11月。共有医师8人，其中主任医师1名，副主任医师1名，主治医师6名。现有护士12人。年门诊量在7000例左右。

特色服务：

多学科整合团队（MDT）模式：由老年科医师、临床药师、康复治疗师、营养师、心理医师及社工组成团队，针对复杂病例制定个体化方案，减少过度医疗风险。  

老年综合评估（CGA）：采用国际标准化评估工具，从疾病、躯体功能、认知心理、社会支持等多维度全面分析患者状态，指导精准干预。  

连续性照护体系： 涵盖“门诊-住院-社区”全链条服务，提供远程健康监测、长期护理指导，解决行动不便患者的复诊难题。

重点病种：老年肌少症

重点技术：老年营养筛查及评估

新技术新项目：超声引导下经鼻空肠营养管留置术