老杨坐在轮椅上，看着诊室门上，贴着“帕金森病评估室”的指示牌，心里不由得一紧。他下意识地屏住了呼吸，手里的病历本攥得更紧了，以致指节根根发白。

今天，女儿女婿特意带着老杨来到北京老年医院运动障碍专病门诊。

“16号，杨XX，请到运动障碍专病门诊就诊。”分诊台呼叫器的声音在走廊里回荡。

诊室里，小芙姐翻阅着家属带来的厚厚一摞病历。老杨注意到医生的目光在“三次微创手术”和“尿失禁未改善”这两行字上停留了很久。

“杨先生，能详细说说您的症状吗？从最早出现的开始。”小芙姐放下病历，亲切的看着老杨。

老杨深吸一口气：“最早是在大概10年前了，我被诊断为抑郁，医生给了药物治疗，症状不好不坏吧！吃了几年的抑郁药，我就停了。3年前，出现了尿频，后来发展到尿失禁。在某大三甲医院泌尿科做了三次微创手术，效果都不好。大概一年前开始，我的手会不自觉地发抖，特别是拿东西的时候......”

小芙姐一边听一边记录，突然打断道：“您说拿东西的时候发抖，那静止的时候呢？比如双手放在膝盖上？”

“静止的时候也会抖，但动作的时候更明显。”老杨说着，不自觉地搓了搓手，“其实很早以前，我骑三轮车时就有抖的现象，只是很轻微，未注意。”

“站起来走几步我看看。”

老杨站起身，迈着僵硬的步子走了个来回。他注意到小芙姐的目光一直追随着他的脚步。

"转身的时候感觉困难吗？"

“对，特别是急转身的时候，总觉得身体不听使唤。”

小芙姐点点头，拿出一个血压计：“我们来测个卧位和立位血压。”

检查持续了半个多小时。小芙姐不仅检查了他的运动功能，还详细询问了睡眠情况、二便习惯，甚至包括性功能。

“杨先生，根据您的症状和检查结果，我初步判断您患的是一种叫做多系统萎缩的疾病。"小芙姐调出电脑里的影像资料，"您看，这里有明显的萎缩迹象。”

老杨盯着屏幕，那些黑白影像对他来说就像天书，但“萎缩”两个字却像重锤一样砸在心上。

他想起十年前确诊抑郁症时的场景，那种被疾病支配的恐惧感又回来了。

“主任，这个病......最后会变成什么样？”他的声音有些发抖。

小芙姐放下手中的笔，认真地看着老杨：“我知道您现在很担心。虽然多系统萎缩的病症会随着时间推移逐渐发展，但每个人的病程都不一样。重要的是，我们要一起面对。”

老杨低下头，看着自己微微颤抖的双手：“可是，我现在连系鞋带都费劲，以后会不会......”

“杨先生”，小芙姐打断了他的话，“您看，虽然这个病目前还不能治愈，但我们可以做很多事情来改善症状，延缓进展。”小芙姐拿出一份治疗计划，“比如，针对您的运动障碍，我们可以进行康复训练；对于尿失禁，有专门的护理方案；体位性低血压也可以通过药物和生活调理来控制。”

老杨的目光在治疗计划上游移，那些专业术语他看不太懂，但小芙姐坚定的语气让他稍稍安心。

“我理解您的恐惧，”小芙姐继续说道，“但恐惧本身不会改变疾病，只会影响我们面对疾病的态度。我见过很多患者，他们虽然带着疾病生活，但依然找到了人生的意义。”

诊室里安静下来，老杨深吸一口气：“那我该怎么做？”

“首先，我们要正确认识这个疾病。”小芙姐调出一张示意图，“多系统萎缩就像是一个不听话的机器，我们需要学会和它相处。比如，起床时要慢一些，防止头晕；白天可以小睡一会儿，但不要睡太久；饮食要清淡，少食多餐......”

听着小芙姐细致的讲解，老杨紧绷的身体渐渐放松下来。“我明白了”，老杨站起身，虽然动作还是有些迟缓，但眼神已经不再迷茫，“我会按照您的建议，积极配合治疗。”

小芙姐也站起来，握住老杨的手：“这就对了。记住，疾病只是生活的一部分，而不是全部。我们医生会一直在这里，和您一起面对。”

离开医院时，老杨感觉阳光似乎比来时更温暖了。他知道，未来的路不会太容易，但至少，他不再是一个人面对了。

知识笔记

多系统萎缩  

是一种罕见的神经系统退行性疾病，发病率约为3-4/10万，是一种帕金森叠加综合征（即既有帕金森病类似的临床表现，又有其他神经系统病变特征的神经系统变性疾患）。它主要影响自主神经系统、运动系统和小脑功能。常见症状包括：

自主神经功能障碍：尿失禁、体位性低血压、性功能障碍等。

帕金森样症状：运动迟缓、肌肉僵硬、震颤等。

小脑性共济失调：步态不稳、言语不清、眼球震颤等。

诊断主要依靠

临床表现 和 影像学检查

早期诊断 和 综合治疗

可以显著改善患者的生活质量

若出现不明原因的

尿失禁、运动障碍 等症状

建议及时到运动障碍专科就诊

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撰稿：吴玉芙

吴玉芙

主任医师

主要从事神经运动障碍性疾病、脑血管疾病的临床和研究工作20余年。擅长帕金森病、帕金森综合征、脑血管病（脑梗死、脑出血、脑动脉硬化、脑供血不足等）及各种神经运动障碍、认知障碍、焦虑状态、抑郁状态、 神经衰弱、周围神经病等的诊治。主持或参与了多个科研项目，SCI、核心期刊发表第一作者论文多篇，主编或参编专著多部。

出诊时间：

周二下午（神内专家门诊）

周一、周三、周五上午

（运动障碍专病门诊）