渐冻症，也称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），是一种进展性的神经退行性疾病。它主要影响大脑、脑干和脊髓中的运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩和无力。患者最终可能会丧失所有运动能力，但认知和情感功能通常保持相对完好。

宇宙之王、科学巨匠霍金，抗疫英雄张定宇，互联网大佬蔡磊……都是渐冻症患者。根据权威数据，全球的渐冻症患者生存期是2-5年，我国现存的病患接近10万人，每年新发渐冻症患者大约2万多人，平均每天要新增60多名患者。

在渐冻症面前，当前的医疗领域还没有根本有效的应对手段，渐冻症患者的命运似乎也随着确诊而被书写结局。然而，许多渐冻症患者不甘就此向病症屈服，他们勇敢面对命运挑战，以悲壮的姿态，与命运殊死抗争，向死而生。

在开启渐冻症系列科普之前，小芙姐搜集了几位“渐冻人”的故事。本期，让我们一起走进“渐冻人”，了解他们“抗冻”到底的励志人生，致敬顽强不屈的生命。

 史蒂芬·霍金

图源：搜狗百科小程序

史蒂芬·霍金，1942年出生，被誉为是爱因斯坦之后最杰出理论物理学家，被世人誉为“宇宙之王”。21岁时患上肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”，导致全身瘫痪，不能言语，唯一能动的地方只有两只眼睛和三根手指。尽管他被禁锢在轮椅上，但他的思想却遨游到广袤的时空，解开了宇宙之谜。他在天体物理学，尤其是黑洞研究方面创立了领先世界的理论，获得了多次世界顶级科学大奖；除了学术造诣，他在科普方面的贡献更大，他撰写了多部科普读物，如《时间简史》、《果壳中的宇宙》等，收获了全世界无数粉丝。当时，医生曾诊断身患绝症的他只能活两年，但他依然投身科研，以其才华、幽默和勇气、毅力鼓舞了全世界的人们。史蒂芬·霍金是目前有记载的生存期最长的渐冻症患者。

 史蒂芬·海伦伯格

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被称为海绵宝宝之父的史蒂芬·海伦伯格，于1961年出生于美国，学生时代毕业之后就前往海洋学院教导海洋生物学，1987年他开始将自己对海洋的热爱投入于动画创作中，12年后，他创作的《海绵宝宝》卡通在美国电视台播出。并在2015年被改编成大电影，获得不错的票房成绩。2017年3月，史蒂芬·海伦伯格被诊断为渐冻症，2018年11月26日在与病痛的斗争中去世，享年57岁。

 张定宇

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抗疫英雄张定宇，医疗圈的名人，武汉金银潭医院院长，在抗击新冠肺炎疫情斗争中作出杰出贡献的功勋模范人物，获得国家荣誉称号。张定宇，56岁，抗疫期间拖着行动不便的双腿，带队参加救灾、援外，疫情发生后，率先采集样本开展病毒检测，组织动员遗体捐献，为确认新冠病毒赢得了时间，为开展新冠肺炎病理研究创造了条件，带领金银潭医院干部职工共救治2800余名新冠肺炎患者。

 蔡磊

图源：新华社

京东集团副总裁蔡磊，如今是中国最知名的渐冻症（ALS）患者之一。两年多前，蔡磊的左臂持续不明原因地“肉跳”并逐渐乏力。经过大量检查之后，他被诊断为渐冻症。确诊之后，蔡磊积极推进科研和药品研发，建立了渐冻症的民间数据库。

渐冻症，目前仍然没有根本有效的治疗方法，但人类不屈不挠的斗争精神会不断推进对渐冻症的认识和研究。这些名人对渐冻症的积极应对，展示了人类精神和意志的力量，鼓舞了无数的患者与家庭。

关于渐冻症的更多内容，我们下期继续，请您关注小帕讲故事。

撰稿：吴玉芙

小帕、小芙姐形象设计：赵浩凯

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吴玉芙

主任医师

主要从事神经运动障碍性疾病、脑血管疾病的临床和研究工作20余年。擅长帕金森病、帕金森综合征、脑血管病（脑梗死、脑出血、脑动脉硬化、脑供血不足等）及各种神经运动障碍、认知障碍、焦虑状态、抑郁状态、 神经衰弱、周围神经病等的诊治。主持或参与了多个科研项目，SCI、核心期刊发表第一作者论文多篇，主编或参编专著多部。

出诊时间：

周二下午（神内专家门诊）

周一、周三、周五上午

（运动障碍专病门诊）